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近日，在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国，大家用冰水将自己浇个“透心凉”，是为了给罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）”患者，也就是“渐冻人”筹款。截至8月20日，国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外，国家卫计委也被“点名”，随后其新闻发言人毛群安以个人名义捐款，呼吁关注罕见病患者。
以冰桶挑战的形式唤起人们关注罕见病无疑是一个创举，其意义当然不止是只让人关注ASL患者，也是为社会各界人士提供一个奉献爱心的机会。当社会名流和政界要人，如美国总统奥巴马、俄罗斯总统普京、Facebook创始人马克·扎克伯格等人都参与到这个活动中来时，ALS似乎不再是一个陌生的病名，而且患者也获得了更多的资金帮助。
尽管通过冰桶挑战让更多的人知道了ASL，但是，ASL只是无数罕见病的一种，还有无数罕见病需要人们关注，这些罕见病是否也能通过冰桶挑战得到人们同样的关注和捐款呢？事实上，即便类似冰桶挑战的创意会不断出现，许许多多罕见病得到关注和财物支持的机会也是有限的，因为如果没有一个可续发展机制的支持，就不可能让罕见病甚至常见病等疾病得到应有关注和防治，从而还人们以健康和健全的生活。